Initiative menée par les sociétés pharmaceutiques, avec pour objectif d'ouvrir les perspectives vers de nouvelles thérapeutiques pour les patients atteints de maladies neuromusculaires et de maladies neuro-génétiques.
Depuis de nombreuses années, le CRMR Neuromusculaire et le CCMR Neurogénétique de Nice s'investissent dans la lutte contre l'errance diagnostique et l'inégalité d'accès aux soins avec, notamment, l'organisation des consultations avancées, le développement de la télémédecine, la mise en place d'une plateforme d'e-learning pour la formation des médecins des patients et des aidants, et la participation au projet d'accompagnement, en collaboration avec les associations de patients AFM-Téléthon et BRAIN TEAM.
Cette année, le Centre de Référence Maladies Rares Neuromusculaires et le Centre de Compétence Maladies Rares Neurogénétiques organisent deux réunions, sous format hybride, de 18h30 à 20h45, afin de sensibiliser la communauté médicale de Corse, les Institutions, les structures publiques et privées aux enjeux des maladies rares : Jeudi 06 juin 2024 à l'hôtel restaurant « La Madrague » à Lucciana et jeudi 24 octobre 2024 à Ajaccio
Programme :
18H30-18H45 Accueil
18H45 -19H00 Intervention ARS Corse, PCME Hôpital Bastia
19H00-19H45 « Maladies rares savoir les reconnaitre pour savoir les traiter » PR S. SACCONI
(exemples : MG, SMA, Maladie de Pompe, TTR, Fabry Ataxie Friedreich)
19H45-20H15 « La prise en charge pluridisciplinaire et de rééducation des maladies rares » PR. M. FOURNIER
20H15-20H45 « Le rôle des associations de patients dans l'accompagnement des patients atteints de maladies rares » B.DAVIN (AFM-Téléthon), I. MAUMY (BRAIN TEAM)
Evénements à destination des professionnels de santé travaillant en Maison de Santé et en Centre de santé : congrès, formation, webinaire, réunion, colloques, salons
